Viața cu Cefalee de tip Cluster

O privire generală a vieții cu cefalee de tip cluster: De-a lungul timpului, omul experimentează dureri diverse ca și localizare în corp și intensitate. Dureri de burtă, crampe provocate de vreo indigestie sau de bacterii. Dureri de măsea, gingii inflamate. Dureri de spate din cauza unei lordoze sau scolioze.  Însă toate acestea pălesc considerabil față de primele momente în care o durere bruscă, foarte intensă, localizată în spatele unui ochi (fie el drept, fie el stâng), apare fără nicio înștiințare în viața omului și simte ca și cum o bormașină dă găuri ochiului, ca și cum un număr prea mare de cuțite sunt aruncate cu o precizie milimetrică în același punct. Omul se sperie foarte tare, are impresia că începe să sufere de o boală foarte gravă și se hotărăște să caute o explicație concretă și un tratament adecvat care să ajute în lupta cu durerile și să le oprească.

Descrierea de mai sus a început să-mi caracterizeze viața de la primele dureri. Asta se întâmpla acum șase sau șapte ani, când încă eram în liceu. Și eu și părinții mei credeam că am început să sufăr de migrene și m-au asigurat că nu e grav, foarte multă lume are dureri de cap sau de ochi. Însă cu cât durerile avansau în intensitate și durată am început să cer părerea mai multor medici neurologi. Fiecare consultație începea la fel, explicam când au apărut durerile și modul neașteptat în care primele crize s-au produs, nu mă lovisem la cap recent sau când eram mic, nu consumam droguri de orice tip, nu aveam istoric în familie, nu consumam regulat alcool, fumam câte 5-6 țigări pe zi, nu sufeream de probleme cu ochii. Urmau controalele neurologice, în care urmam robotic cu ochii degetul arătător al doctorului timp de câteva momente, eram întrebat câte degete văd, proces urmat de testarea simțurilor, reflexelor, nervilor. La finalul consultației totul părea să fie în regulă. Medicii erau vizibil deranjați de situația cu care se confruntau și îmi recomandau pastile mai puternice decât clasicul Algocalmin. Nurofen Express Forte, Solpadeine Extra și dacă durerile persistă Imigran. Neapărat și un RMN.

Multă lume confundă o migrenă simplă, care apare din cauza stresului, oboselii, nervilor, mahmurelii, cu cefaleea de tip cluster. Cefaleea de tip cluster nu are un remediu propriu-zis. Toate medicamentele, anestezicele locale și injectabilele asigură doar ameliorarea durerii severe și scurtarea perioadei atacului. Organizația Mondială a Sănătății a declarat cefaleele de tip cluster ca fiind una din cele mai intense dureri pe care un om le poate simți în decursul vieții și au comparat efectele unei zile de migrene cu o zi de invaliditate provocată de orbire.

Primele episoade s-au întâmplat în timpul liceului. Îmi amintesc caracterul aleatoriu pe care cefaleea îl posedă. Nu conta că era pauză, oră de religie, oră cu test la matematică sau oră în care am chiulit. Cefaleea se instala puternic și zdrobitor în spatele ochiului drept și pe măsură ce durerea pulsatilă devenea din ce în ce mai iritantă mă simțeam din ce în ce mai inutil și neajutorat. Mă albeam instant la față și tot ce îmi doream în acele momente era să fiu acasă. Să urlu de durere, să îmi pun o lingură rece sau gheață la ochi. Am încercat de două ori să chem salvarea însă mi-au zis că nu e caz grav. La spital m-am dus direct la urgențe unde am așteptat două ore ca un medic să mă preia cu toate că plângeam de durere și mă mișcam nevrotic pe sala cu miros de dezinfectant în speranța că provoc milă. Mi se zicea să aștept. Când am fost preluat mi s-a pus o perfuzie cu sumatriptan, substanța salvatoare, făcătoare de minuni. Peste opt ore aveam să fiu trezit de altă criză în timp ce mă pregăteam să iau autobuzul înspre școală.

Uneori confuzia provocată de violența durerii mă îndrepta spre dulapul din cameră, pe care îl ținteam inconștient cu privirea de fiecare dată când mă apuca criza. Luam mai întâi un Imigran, pastile ce se eliberau doar pe rețetă și multe farmacii duceau lipsă de acest medicament, astfel încât procurarea acestora devenea o loterie. Imigran mă lăsa fără pic de salivă și îmi provoca dureri oscilante în coșul pieptului, amețeli și oboseală. Mă întindeam în pat și nu mă puteam gândi la nimic. În timp ce majoritatea oamenilor dormeau sau se pregăteau de muncă, eu mă zvârcoleam în cearceafuri ca o pereche de atomi pe cale să se unească. Înjuram cu multă satisfacție, îmi blestemam viața, ochii începuseră să mă usture din cauza luminii, semn că fotofobia se instalase, iar transpirația mi se așeza neîncetat pe frunte. Urlam de durere în pernă. Când ritualul acesta nu funcționa, mă ridicam cu forța din pat și mă trânteam cu capul de dulap din ce în ce mai tare, până simțeam că îmi dă sângele. Satisfăcut de faptul că am potolit puțin din intensitatea crizei provocându-mi răni în mod intenționat, mă aruncam în pat și începeam să butonez telefonul, căutând pe YouTube videoclipuri de gătit, modă, orice care să mă captiveze. Însă strategia mea nu dura mult, după un minut sau două ajungeam să îmi strâng agresiv firele de păr din cap și îmi acopeream corpul sub plapumă până când simțeam că rămân fără aer și mă sufoc, senzație ce părea mult mai prietenoasă decât durerea.

Nu mai știam cum să procedez. Viața mea era împărțită în frânturi de durere și de așteptare până la următoarea criză. După ce îmi puneam în aplicare toate planurile de a mă lupta cu episoadele de durere extremă, intram într-o fază tare ciudată, eram purtat cu forța în niște momente atemporale, fără niciun înțeles, în care durerile mă controlau ca pe un câine bine dresat. Ajunsesem să nu mai fiu în stare să fac nimic, eram din ce în ce mai extenuat, sleit de orice putere. Acceptam ce mi se întâmplă, supus, tăcut, devenisem conștient de faptul că nu puteam să lupt cu o forță atât de implacabilă. Cefaleea devenise un fel de zeitate, iar ofrandele pe care i le aduceam erau compuse în principal din agonie și neputință.

Făcusem RMN și analize în valoare de 1700 lei la recomandarea medicului. Cefaleele cluster sunt atât de eficiente în a seca un om atât de putere, cât și de bani. RMN-ul arăta foarte bine, medicii care l-au interpretat mi-au mărturisit că am un creier perfect. Preferam ca imaginile ce mi se prezentau pe calculatorul spitalului, de care doctorii vorbeau atât de satisfăcuți, să conțină o umbră, un defect, orice care să fi ajutat decisiv la o concluzie a unui diagnostic fix. Am fost suspect de glaucom, un medic susținea că poate e cazul de o tumoră cerebrală, boli autoimune, Tiroida Hashimoto, Lupus și alte boli de care nu auzisem. Rezultatul era întotdeauna același, sunt sănătos, analizele sunt bune, doar că trebuie să mănânc mai regulat și să iau Vitamina D3 și magneziu.

La clinica neurologică din Cluj, doctorița mi-a zis clar că sufăr de cefalee de tip cluster. S-a referit la ele ca fiind extrem de parșive și, cu părere de rău, că îți influențează viața în mod negativ. Mi-a explicat că apariția și cauzele acestora nu sunt pe deplin cunoscute, ceea ce face lupta să fie și mai grea și anevoioasă. Perioada crizelor era cam de o lună odată la un an și jumătate. O lună în care eu încetam să mai exist, în care viața mea era pusă pe stop. Apăreau neprevăzut și dispăreau la fel de misterios. Niciun avertisment, niciun simptom care să mă pregătească pentru chinurile ce urmau. Te trezești într-o dimineață cu o durere care crește și tot crește în spatele ochiului, acțiune ce se repetă de vreo trei ori pe zi, care te trezește diminețile, care nu te lasă să dormi, care îți taie orice poftă de mâncare și orice fărâmă de voință din trup.

La serviciu oamenii nu m-au înțeles din prima. Credeau că dramatizez, că sunt prea sensibil și că nu pot face față unei simple migrene care trece cu un Antinevralgic și puțină răbdare. De-abia când mă vedeau la birou cu fața palidă, cu lacrimi în jurul ochilor, plimbându-mă fără direcție, au început să înțeleagă faptul că cefaleele lor scurte nu mai sunau atât de rău. Am adus mai multe foi de la spitalul de urgențe care să arate că de fapt eu nu mă prefac și că nu am nicio vină că toate astea mi se întâmplă. În momente de genul te simți cel mai ghinionist om de pe pământ, te întrebi pe ce criterii s-a ales ca tu să fii selectat pentru a experimenta acest tip de tortură căruia îi ești atribuit.

Nu există povești despre cefaleele cluster. Nimic nu mai contează sau nu are însemnătate când ești prins într-o criză. Tot ce îți amintești sunt momentele de agonie în care implori durerea să te lase. Poți fi oriunde pe Pământ, poți desfășura orice activitate fie ea normală sau neobișnuită, totul se compresează și se risipește dacă acele momente au de-a face cu acest tip de cefalee. Momentan viața mea se desfășoară în parametrii normali. Însă tot timpul trăiesc cu frica instalării următoarei perioade de durere extremă. Poate fi mâine, peste un an sau în următoarele minute.

Bogdan, persoană cu cefalee de tip Cluster, Suceava

Poveste participantă la concursul „Despre migrenă: povești despre viața cu migrenă în România”, 2023

Alte
articole